昨天是第21个“世界血友病日”。记者在南方医科大学举办的“2010世界血友病日广东省血友病协会”上了解到，广东有4000多名血友病患者，但登记就医的只有600人，仅占15%。
血友病是一种由遗传性凝血障碍引起的出血性疾病，会因轻伤而导致不受控制的内出血。省血友病信息登记中心孙静教授表示：“孩子在1岁之前就会出现相关症状，其中68%-87%有关节损伤，72.7%无法完成日常生活和学习，比如主要器官出血，可能导致死亡。”
据报道，中国平均每10万人中就有5-10人患有血友病。仍有相当数量的患者不知道自己的疾病或没有得到适当的诊断和治疗。“一是患者缺乏这方面的知识，认为出血不严重；二是治疗费用昂贵。”
孙静表示，血友病患者需要每周注射2-3次凝血因子，以预防或减少出血次数，防止相关并发症的恶性循环发展。只有这样，他们才能像正常人一样生活。一般注射凝血因子的单价都比较贵。“比如，一个生病的孩子每月的治疗费用约为7000-8000元，很多家庭无力承担，也无法坚持治疗。但如果在18岁之前不接受专业的预防治疗，70%的人就会变成残疾人。”
孙静建议孕妈妈进行产前胎儿疾病基因检测，择优分娩。他还提醒携带该基因的“高危”家庭注意医院挂号和检查，以免延误治疗。
