巨大的恐惧笼罩着来自湖南的年轻人秦长春。一种罕见而奇怪的疾病像噩梦一样困扰着他和他的家人。每一代人中只有一个人的嘴唇、手和脚上会出现黑斑。斑点会越来越大，最后他会因腹痛而死。有这种症状的母亲和爷爷都没有活过35岁。秦长春刚满31岁，但他已经开始倒数日子了。更让他绝望的是，他4岁的儿子嘴上也长了针头大小的黑斑……家里的怪病只遗传给了大儿子和大女儿。
昨天下午，记者在中山大学附属第六医院住院部四楼见到了等待治疗的秦长春。他个子不高，但说话的时候却不敢看别人。他总是深深地低着头，这是因为他嘴唇上有黑斑。
事实上，因为他的皮肤较黑，所以他嘴唇上的异常并不是很明显。秦先生说，他的嘴唇上的黑斑是在他两三岁的时候就开始出现的。它们一开始很小，然后变得越来越大。除了嘴唇之外，手掌和脚底也出现了。从小到大，他的朋友或者同学总是嘲笑他，给他起各种难听的绰号。这逐渐让他感到自卑，害怕与女孩和陌生人交谈。
秦说他知道黑点的来历。他的母亲和他素未谋面的祖父都有着一模一样的黑点。除了难看之外，这些黑点并没有给秦长春的身体带来任何其他问题。成年后，除了每次大便时都会有一点血之外，他的身体并没有其他异常。
17岁那年，他辍学离开世代居住的湖南省衡阳关市结福村，前往东莞、广东清远等地的建筑工地上打工。从那以后就没有人笑过他了。然而，他心中的谜团始终没有解开：这到底是什么“怪病”？为什么只传长子或长女？
2002年，秦长春结婚，同年生下儿子。他的儿子直到三岁才出现黑斑。这让秦长春感到非常幸运，认为这样的遗传病终于在他这一代结束了。
但可怕的事情还在后面。
母亲和祖父都在35岁时英年早逝。
2006年11月，事情发生了变化。在虎门建筑工地干活的秦长春感到腹痛，服药后不见好转。他等了六天，疼痛难忍。当他到虎门一家医院就诊时，医生说他来得太晚了，得了肠套叠。部分小肠坏死，必须切除。第一次手术，切除了一米长的小肠。第二次手术时看到的景象让医生震惊了。他的小肠里有很多息肉，医生只能切除一些大的息肉。后来，他做了结肠镜检查，医生在他的大肠里发现了80-100个大小不等的息肉，其中最大的有竹筷头那么大。
最终诊断结果是，他的息肉和黑斑是一种家族遗传性疾病，称为色素性息肉病综合征，又称P-J综合征，发病率仅为20万分之一。
秦长春这才意识到，母亲的死也和这种遗传病有关。他9岁时母亲去世，年仅35岁。他的母亲也有便血的习惯，他还记得母亲去世前两年曾有过胃痛的情况。现在我认为妈妈的腹痛很可能是肠道息肉引起的。
秦长春辞掉工作，特地回到家乡，向叔叔询问爷爷去世时的情况。舅舅回忆，祖父去世时只有35岁左右，生前一直腹部疼痛。至于爷爷的父亲，叔叔说没见过。爷爷的父亲也早逝，他身上也有家族特有的黑点。
舅舅的话让秦长春陷入了极大的恐惧：他的时间还剩多久？秦长春从此患上了严重的失眠症，每当睡不着的时候就会胡思乱想。后来，他得知更大的灾难即将来临。
即使是四岁的孩子也无法摆脱噩梦
当秦长春在虎门做手术时，他的第二个儿子已经出生半年了。因为这个家庭疾病只影响大儿子和大女儿，所以他并不担心二儿子的健康。
我二儿子三岁的时候，每次大便的时候，肛门里都会有类似痔疮的东西出来。他们带孩子去看医生，医生说可能是痔疮或者息肉，孩子这么小不适合做手术。
息肉？难道……秦长春夫妇仔细盯着孩子的嘴唇，果然看到了针尖上的黑点！秦长春双腿发软。
今年5月，秦长春夫妇带着4岁的儿子再次来到广东清远打工。大儿子由他的老父亲照顾。他此行的梦想之一就是找到一家大医院接受治疗。不管能不能治好，他都要为小儿子以后的治疗找到办法。
今年8月一次偶然的机会，他了解到中山大学附属第六医院专门治疗肝肠病。他试图给院长王建平教授写一封求助信，没想到很快就收到了王建平学生康良教授的来信。打电话通知他尽快来医院检查。
秦长春高兴极了，他请了10天假，带着和妻子5000元的全部积蓄和全家人的希望来到了广州。
主治医生张兴伟表示，经过检查，进一步确诊秦长春患有“色素性息肉综合征”。该病尚无特效药物，目前只能进行对症治疗。这次肠镜检查显示，秦长春的大肠内息肉数量并不多，但最大的一个有4厘米。这些息肉都是有蒂、宽基的息肉，是一种增殖快、容易癌变的类型。切除很困难。综合考虑，目前医院给出的治疗方案是切除整个大肠。术后短时间内可能会出现腹泻，但一段时间后就会恢复正常。
秦家“35岁厄运”有望终结
张兴伟介绍，色素性息肉病综合征是一种由人体第19号肠道染色体基因突变引起的显性遗传病。从秦长春一家的遗传模式来看，每个突变基因携带者都是“杂合子”，即一对肠道染色体中只有一条发生突变，这意味着下一代的每个孩子都有50%的基因突变。基因突变。概率上，“只有长子和长女”也并非必然。比如秦长春的二代孩子就会生病。这种疾病非常罕见，20世纪20年代首次在荷兰发现。中国第一例是1974年才发现的，这种病本身并不可怕。可怕的是它的并发症，比如息肉过多、过大，很容易导致肠套叠、肠梗阻。秦长春的母亲和爷爷都在35岁时去世，但这并不意味着秦长春本人也逃脱不了“35岁的厄运”。当时的经济和医疗条件不允许，前人基本没有得到有效的医疗干预。如今的医疗技术已今非昔比。
采访结束后，我走到门口，正好遇见了秦长春的妻子，她刚刚从东莞请假来看望他。她身材娇小，显然对她丈夫即将面临的大手术感到害怕。不过，据秦长春介绍，结婚后，妻子经常因为他而抱怨自己穷，但在知道他生病后，她再也没有抱怨过，并想尽办法攒钱鼓励他去看医生。她是那么的懂事，又那么的悲伤。
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