Gengen，11岁，英文名“Ben”，出生于美国加利福尼亚州圣地亚哥。他患有脊髓性肌萎缩症。这种疾病属于“ALS”类型的人。图片来源：罕见病发展中心摄影：张星海
根根只能在轮椅和床上度过一生，但他始终乐观。他在一首诗中说：“我的轮子滚啊滚，虽然有时滚得快，有时滚得慢，虽然有时撞到树，有时会改变方向，但它会一直向前走。”
Gengen一岁时被诊断出患有SMA。当医生做出诊断时，他认为自己活到10岁的可能性很小。他的双腿无法承受重量，更不用说站立或行走了。他无法举起手臂，无法穿衣吃饭，无法自理大小便，甚至需要别人帮助才能活动头部和腿部。然而，从他被确诊的那天起，家人就从未想过要放弃Gengen。
根根的母亲展示了她一家人在美国的全家福。Gengen的父母都在中国出生和长大，后来在美国留学。虽然全家都已成为美国公民，但根根的父亲现在在一家中国公司工作。
根根的生活完全由母亲照顾。根根的母亲黄慧华是一名从中国大陆通过考试的留学生。为了照顾生病的儿子，她辞去了工作，做了一名全职妈妈。她每天为儿子吸氧，帮助儿子活动上臂，用充气按摩机挤压他失去知觉的双腿。这些完成后，帮助孩子们做作业。
这是Gengen背部的X光片。脊柱两侧固定有两根钛合金管。这是他第四次进行安装手术。从此，他的背再也不能向前、向后、向左、向右弯曲。美国有一首歌叫《我是钛》。根根经常这样向别人取笑自己。
由于只能躺在床上或者坐在轮椅上，GenGen的胳膊和腿几乎没有肌肉。母亲坚持每天给儿子做按摩。
Gengen有两把轮椅，一把是电动的，一把是手推的。电动轮椅可以帮助患者站立。每天，母亲都会帮儿子这样伸展身体。
Gengen有一双独特的“靴子”。这些“靴子”并不是为了帮助他行走，而是为了固定他的脚和小腿。
每次坐上轮椅，母亲都要帮儿子穿上固定脚部和小腿的“靴子”。
根根拥有出色的数学能力。小学五年级时，根根参加了美国数学竞赛。面对几乎全是高中生的参赛者，根根表现出色，在全美名列前茅。因此，他被邀请代表美国队出战。静参加了世界数学团体锦标赛。
虽然儿子不能动，但母亲总是尽力让儿子感受到正常人能感受到的东西。根根不仅擅长数学，而且还会写诗、写小说。他最喜欢的运动是网球和费德勒。忠实的粉丝。虽然来北京参加比赛他很紧张，但晚上妈妈还是带他去泡了温泉，让儿子放松一下。玄根泡温泉需要两三个人的帮助。
11月27日，世界数学团体锦标赛在北京举行。根根的母亲是唯一被允许进入检查室的家庭成员，因为根根脊柱中的两颗钛合金植入物使他无法前后移动，脖子僵硬，手无法握笔进行计算。他只靠心算，然后小声告诉站在一旁的妈妈，妈妈帮他把答案写在答卷上。
根根很小的时候就表现出了数学方面的天赋。当她上小学三年级时，五年级的妹妹在做数学题时已经无法与生病的弟弟竞争了。别人做困难的数学题时，必须列出公式，但他们完全依靠心算。
考试分为个人赛和团体赛。考试时间很长，几乎持续了整个下午。这么长的时间，对根根来说是一个很大的考验。考试间隙，母亲赶紧把儿子从轮椅上抱下来，放在地上让他休息。
根根的母亲黄惠华为这次考试做了充分的准备。为了来中国参加这次比赛，她一个人拎着五个行李箱。250多斤的行李包括各种按摩器、电动、手动轮椅、氧气机……当然还有考场休息用的。蒙住眼睛。
Gengen在儿童组270名选手中排名第13位，获得金牌。主办方特意为根根颁发了单独的奖项。
Gengen喜欢数学和天文学。他热切地研究黑洞。他告诉母亲，黑洞会吸收所有物质，时间会静止……根根要真正成为霍金那样的天才，还有很长的路要走。走。
