卫生部长陈竺承诺今年两会期间全面推进儿童白血病免费治疗。广东省卫生厅副厅长陈祝生8月底表示，年底前广东省所有农村儿童白血病患者最高可报销90%的医疗费用。但在经济发达的深圳，深圳儿童医院病房每年约有一半的患者因经济问题而放弃治疗。
“儿童急性淋巴细胞白血病只要及时规范治疗，治愈率可以达到70%到80%。看到父母被医药费折磨，我们也心痛不已。”深圳市儿童医院血液科主任李长刚告诉记者，他也希望国家政策能够迅速普及到深圳。
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治疗还是不治疗？20万元救人一命
儿童医院每年收治50多名白血病儿童，但能坚持花钱治疗的只有一半。
——深圳市儿童医院血液科主任李长刚
两岁多的刘浩有一双大眼睛。他住在深圳市儿童医院白血病之家31号床位。当摄影师将镜头对准他时，小刘浩配合得很好，微笑着摆姿势，一点也不像个老人。一个病童发烧两个多月了。
在被确诊为白血病之前，刘浩有一个幸福的家庭。他的父亲刘申清在宝安公明开了一家手机配件作坊。他刚刚还清贷款，母亲又生了第二个孩子。刘浩主要由奶奶照顾。
短暂的幸福被白血病击碎了。今年6月，小刘浩在发烧期间被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。“就像晴天霹雳一样！突然，他的双腿发软了。”刘浩的奶奶回忆起当时的情况，让我红了眼眶。刘申清说，医生告诉他，孩子至少需要一两年的治疗，化疗等治疗费用将达到20万到30万元。
刘申清是家里唯一的经济来源。创办小企业时，他没有太多积蓄。四处奔波凑了15万元后，他以为自己可以给刘浩治病。谁知道第一阶段化疗就出现了感染症状？必须使用大量抗生素。“药费一下子就涨了，每天拿到药费单我都害怕。”刘慎清说，15万元一眨眼就花光了，而刘浩的第一个疗程还没有结束。
李长刚告诉记者，正常情况下，如果想要治疗一个患有白血病的孩子，至少需要20万元，但这个数字是在孩子没有发生感染事故的前提下计算的。孩子并发感染越严重，生命危险就越大。越大，成本越高。
9月8日，一向乖巧的刘浩抱怨自己不想吃药。“39度、40度的发烧连大人都受不了两个多月，何况是这么小的孩子。”刘慎清犹豫着是否要继续治疗。因为刘浩的发烧问题还没有解决，化疗也停止了，所以他看不到孩子未来的治愈在哪里。
在儿童医院医生的建议下，刘申庆仍然想坚持下去。昨天上午，他带着怀孕的妻子和孩子赶到广州中山第二医院。“据说这里的血液科非常好。”
然而，并不是所有人都有刘慎清一样的坚持。由于孩子患有白血病，中兴合创的李莉长期住在儿童医院。她告诉记者，在这里每天最离不开的就是眼泪。19张床位曾经有一个孩子，父母的资产加起来只有2万元。一对拥有20张床位的夫妇，无力承担20万元的费用，因此他们整天为“治疗与否”的问题争论不休。
李长刚说，他每年在儿童医院收治50多名白血病儿童，但只有一半能坚持花钱治疗。
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医疗保险去哪儿了？真空出现不到三岁
目前在血液科住院的62名儿童中，只有15名儿童有医疗保险，其他全部都是现金支付。
——儿童医院血液科医生何流芳
李莉告诉记者，在儿童白血病之家，她深深感受到什么是“穷人越来越穷”。像她这样的深圳家庭，相对富裕，普遍都有医疗保险。她的孩子用的是儿童医疗保险，医疗保险90%左右可以报销，但那些农民工家庭既没有钱，也没有保险。
儿童医院血液内科医生何流芳表示，目前在血液科治疗的62名儿童中，只有15人有医疗保险，其余都是现金支付。条件好的还好，要是追上了农民工，那就麻烦大了。
深圳市社保部门于2011年7月10日宣布，深圳市已实现全民医疗保险。社保局医保处处长沉华良告诉记者，对于儿童白血病，儿童医保已经纳入保障，90%的报销率非常高，而且考虑到还有很多工作对于家庭来说，儿童医疗保险不仅适用于本市户籍的儿童，也适用于非深圳户口的儿童。技工学校、职业学校、特殊学校就读的儿童，其中父母非本市户籍且父母应参加本市保险一次以上的儿童一年内，可以购买儿童医疗保险。
刘慎清表示，由于刘浩不满3岁，又不在日托中心，所以无法购买儿童医疗保险。就读于上步小学的曹毅与刘浩同病房。虽然已经够大了，但曹毅的父母在深圳没有保险，所以无法购买儿童医疗保险。
何流芳说，儿童医院血液科47名没有医保的孩子，基本属于以上两种情况之一。
“没有医疗保险的白血病儿童只能依靠民政部门的医疗救助。”沉华良希望通过报纸加大宣传力度，希望更多符合条件的孩子购买儿童医疗保险。
3
救济在哪里？救济金只是九牛一毛
只能为患者提供两三千元，而且不可能指望这笔钱去帮助别人。只能希望通过这点钱，能够激起家长们继续治疗的决心。
——李长刚
拯救一个孩子，就是拯救一个家庭。2009年和2010年，深圳民政部门针对外来务工人员和深圳户籍推出了儿童大病救助基金。该基金将白血病、血友病、再生障碍性贫血等七大类重大疾病纳入救助范围。一种血液病。但该基金实行的是有限度救助。个人医疗费用在5000元以上的，按照个人费用的50%给予救助。最高救助金额为2万元。
李莉说，对于患有白血病的孩子来说，两万元确实是九牛一毛，不然天涯网上也不会有向周婷妈妈求助的帖子。
周婷的母亲王红霞在富士康当普工，父亲周春禄修电脑，每月收入3000元。2011年2月19日，当周婷查出患有白血病时，王红霞说，家里的积蓄总共只有1万多元。为了寻求帮助，王红霞在天涯论坛上发帖求助，并写下了治疗日记。
今天早上十点左右，王主任又给婷做了一次骨穿刺，夸她今天乖巧配合，还说她在手术台上没有动，很顺利！我听到了她在外面哭，眼泪还流下来，然后我就带她去病房休息，她说是好吃的面条。
这种语言王红霞在手机上逐字写下日记中的近万字，最终引起了宝安区八位政协委员的注意。他们的12万多元捐款最终成为了周婷的救命钱，“有了这笔钱，周婷顺利痊愈出院了。”李长刚说，像周婷这样的例子太少了，更多的人没有办法上诉。
李长刚说，深圳市儿童医院有一个白血病儿童之家基金，该基金是在时任市委组织部部长、市儿童福利会会长王穗明的帮助下于2004年成立的。然而，基金中的救助资金始终处于较低水平。一个濒临精疲力尽的点。“这个基金能为患者提供的救助金额只有两三千元，指望这笔钱去帮助别人是不可能的，只能希望用这点钱来呼吁家长继续治疗的决心。””。
作为一名白血病孩子的母亲，李莉觉得自己应该做点什么。她打算给现任市委副书记王穗明写一封信，希望引起政府的重视。此外，她还想利用自己的力量，经营一个专门的白血病救助基金。“据我所知，香港有一个专门的这样的基金会，我想把这个基金引入深圳，我也会邀请我圈子里有能力的朋友来帮助这些急需帮助的人。”
