记者14日从国家血友病病例信息管理中心获悉,截至目前,我国已报告血友病病例7980例。
中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授接受采访时指出,根据国际流行病学统计,血友病患病率是10-20/100,000人。以此推算,中国血友病患者应该有10万左右。
2010年1月,中国卫生部公布在全国各省市设立31个血友病信息登记中心,规范血友病诊疗;同年,天津中国医学科学院血液病医院被指定为“国家血友病中心病例信息管理中心”,汇总和管理各省中心的病例数据。
血友病是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性疾病。关节、肌肉、内脏等的自发性出血是血友病患者最基本的症状。出血部位形成血肿,可引起组织坏死、周围神经病变、关节畸形等症状,最终导致正常活动受限。
4月17日是“世界血友病日”。今年是第22个“世界血友病日”。主题是“积极行动,努力实现人人得到治疗”。